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Quand les défis de la science rencontrent les enjeux éthiques... Entretien avec Dominique Bron

« Qu’importe que tout soit bien, pourvu que nous fassions en sorte que tout soit mieux qu’il n’était avant nous » Nicolas de Condorcet.

Dominique Bron, médecin interniste, agrégée de l'enseignement supérieur, professeur en Faculté de médecine et chef du service d'hématologie clinique et expérimentale de l'ULB, ancien fellow de la Stanford University Medical School, passée par Londres, Washington et Montréal, nous reçoit à l'Institut Bordet – ; où elle travaille depuis plus de 33 ans – dans son bureau, au troisième étage de l'aile d'hospitalisation, à deux pas de l'Unité Stérile. Un rendez-vous en un lieu sans doute austère, que j'appréhendais un peu ! Ah, nos préjugés : je découvre une petite ruche, modeste mais de toutes les couleurs, noyée sous les bouquins, les papiers, où vont et viennent des humains en blouse blanche, verte ou bleue, en quête d'un commentaire, d'une idée, d'un dialogue à la sauvette avec le « boss ».
Le patron, c'est elle, le professeur Bron qui a accumulé, depuis les années 80', publications marquantes, prix et distinctions, et reconnaissance par ses pairs comme en témoigne notamment la présidence de plusieurs Fondations : Kisane, Bekales, Cox, Hoyez-Van Cutsem.

Elle a toujours eu à cœur de combiner recherche, clinique et enseignement, une valeur ajoutée pour elle dans l'application de thérapies les plus avancées et la compréhension des maladies et du malade, et cette dernière dimension, la relation soignant/soigné, l'intéresse tout particulièrement. À ses domaines de recherche originels, l'immunologie, l'hématologie et la transplantation, qui lui ont valu de devenir membre de sociétés savantes (American Society of Hematology, European society of hematology, International Society for Experimental Hematology parmi d'autres), elle a ajouté un vif intérêt pour l'éthique et le vieillissement qui l'a conduit à devenir une référence incontournable sur ces questions au sein d'instances d'avis nationales ou internationales (Commission de contrôle de l'euthanasie, comité consultatif national de bioéthique, societe internationale en oncologie gériatrique, Commission de contrôle des médicaments orphelins en hématologie par ex.).

Ses compétences, son savoir, son expérience, elle entend les partager, avec ses pairs mais aussi avec ses concitoyens, d'où son implication enthousiaste, dès ses débuts, à l'opération Télévie, pour « aider à faire entrer la recherche dans les chaumières » ! Elle met aussi son sens de la pédagogie et de la communication au service des causes et convictions qui sont siennes, comme ce fut le cas dans des séquences télévisées sur l'accompagnement jusqu'à l'ultime frontière de patients ayant demandé l'euthanasie, obligée parfois de bousculer la réserve et la pudeur chevillées à sa personnalité.

Un grand patron donc qui s'est imposé par sa motivation, sa rigueur, sa volonté, une première de classe qui n'en a ni l'image, ni l'état d'esprit. Dominique Bron démontre, s'il le fallait encore mais les clichés sont tenaces et les mentalités imprégnées de pesanteur, qu'on peut être un bel esprit, sans les atours de la suffragette et du bas bleu.

Rencontre avec une femme qui respire et rayonne la sérénité et la profondeur de champ, une ironie, une dérision subtile dans le regard azuréen, dont l'élégance et la beauté frappent autant que le sérieux, la droiture et le sens des responsabilités.



Dominique Bron, il y a souvent dans la construction ontologique de chacun de nous des événements marquants ou des figures tutélaires. Vos parents ont compté beaucoup dans cette mise sur le chemin ?

Oui, je leur suis reconnaissante d'avoir été des modèles. Mon père, magistrat à la cour du Travail et conseiller juridique à l'Inami m'a donné le goût du fait précis, le respect des sources.J'ai été très tôt familiarisée au Moniteur belge qui traînait toujours sur la table et cette proximité m'a protégée de la difficulté qu'ont souvent les scientifiques à retourner aux articles de lois et à les comprendre. Cette inclination pour le retour au texte m'a beaucoup aidée dans mes activités de conseil sur les questions fondamentales de santé publique et d'éthique.

Mon grand-père avait empêché ma mère de faire des études de médecine. Infirmière pendant la guerre, elle a fait de la résistance et son caractère déterminé l'a amenée à entamer des études universitaires à quarante ans, une fois ses enfants élevés. Devenue psychologue, elle a mené une deuxième carrière, au sein d'un centre PMS, au service d'adolescents en difficultés ou prisonniers des assuétudes.

À six ans, j'ai été frappée par une maladie qui m'a paralysée plusieurs semaines et en sortant de l'hôpital, j'aurais affirmé avec l'aplomb de l'enfant volontaire : « plus tard je serai médecin ». Quand le doute m'a saisi, quelques années plus tard, ma mère a trouvé les mots pour me convaincre…

Leur exemple, leurs valeurs, leur expérience ont certainement influencé mon parcours volontaire, incorruptible, et si nécessaire, dans la résistance !

La médecine, un rêve depuis l'enfance... et l'hématologie ?

En fait, je m'étais engagée dans la filière médicale pour faire de la médecine tropicale et la coopération ! La rencontre avec mon futur mari, déjà diplômé, pour qui la médecine interne était la « voie royale », en décida autrement. Un stage à l'Institut Bordet, à l'entame des années de doctorat, en hématologie, dans le service du professeur Stryckmans, des Dr Debusscher et Sztern, et mon premier contact avec des malades leucémiques laminèrent mes dernières hésitations. L'hématologie était entrée dans ma vie, avec la force d'un coup de foudre.

J'avais déjà quelques années de recherche et de clinique ici à Bordet dans ce domaine quand j'ai organisé mon séjour de PhD. aux USA à Stanford. Nous n'avons pas à rougir de notre formation, sur le plan clinique nous n'avons rien à apprendre de nos pairs américains, mais – dans le cadre de la recherche – nous découvrons Outre-Atlantique une masse critique qui permet des interactions constantes et des budgets inimaginables dans notre pays !

Mon parcours est empreint d'un sens aigu de la fidélité : toute ma carrière professionnelle à l'Institut Bordet sauf une année, en début de formation, à l'hôpital Saint-Pierre et mon séjour de doctorant à Stanford, un axe prédominant et de longue durée de recherche/clinique/enseignement en hématologie (ndlr :avec des publications internationales, des participations à des sociétés savantes et quelques Prix dont le Prix Bekales (leucémie) et le Prix F. Dewaele et le Prix de l'Académie royale de Médecine de Belgique).

Mais la découverte du programme CUD (Coopération universitaire au développement) au Vietnam m’a permis de renouer avec mes ambitions de jeune « médecin sans frontières » tout en exploitant mon expertise dans le domaine des hémopathies malignes très présentes au Vietnam. De jeunes hématologues viennent se former dans nos hôpitaux, s’inscrivent à des doctorats et j’enseigne à l’Université d’Ho Cho Minh Ville une fois par an.

Quelques mots encore sur vos domaines de recherche.

Tout commence avec mon PhD. autour de l'immunothérapie du cancer. L'immunité est importante dans le contrôle de la maladie cancéreuse. Nous développons des stratégies pour stimuler notre immunité et la greffe de moelle est un modèle par excellence de cette nouvelle immunité adoptive qu’apporte le donneur de moelle à ceux qui l'ont perdue (avec la collaboration du Dr Ph. Lewalle).

Un deuxième axe de mes travaux concerne les « cellules souches » hématologiques. On travaille sur les deux sources : la moelle et le sang de cordon (notre service a été le premier en Belgique à stocker du sang de cordon). À partir des recherches sur les cellules souches hématopoïétiques, on s'est attachés aux cellules qui constituent leur environnement : les cellules stromales mésenchymateuses – qui présentent un potentiel incroyable pour la médecine régénérative. Ces cellules peuvent être stimulées pour redonner des cellules osseuses, cartilagineuses, adipeuses mais peut être aussi cardiaques, nerveuses ou hépatiques (mes collaborateurs dans ce domaine sont les Dr N. Meuleman et DrSc L. Lagneaux).

Ces travaux sur le microenvironnement vont apporter des avancées substantielles dans l’approche thérapeutique des leucémies lymphoïdes chroniques (avec la collaboration du DrSc B. Stamatopoulos). C’est dans le domaine de la leucémie lymphoide chronique que notre contribution scientifique est la plus conséquente 1.

Mais travailler sur les « cellules souches » implique que l’on s’intéresse aux questions éthiques que posent la recherche sur les cellules souches et leurs applications thérapeutiques.

Un troisième domaine qui m’interpelle est le lien entre cancer et vieillissement. Avec mes collègues, le Professeur Pepersack et les Dr Praet et Maerevoet, nous avons pris conscience de la nécessité de collaborer entre oncologues et gériatres pour essayer de comprendre et mieux appréhender les traitements des patients âgés. Cette approche conjointe favorise une meilleure prise en compte de l’état physique, psychologique et de l'environnement social du patient âgé. La décision de traiter ou pas est mieux étayée, et plus ciblée, en fonction de l'état général du malade.

Je supervise dans ce cadre un doctorat qui vise à vérifier s’il y a ou non un processus de diminution, avec l'âge, des gènes réparateurs du DNA ce qui nous expose à développer des cancers.

Nous proposons, Thierry Pepersack et moi, deux leçons au Collège de Belgique sur le thème de Cancer et vieillissement de la population, les 23 et 25 septembre prochain.

Quelles sont les évolutions en hématologie dans les dernières décennies ?

L'hématologue a toujours été proche du laboratoire et de l'analyse au microscope. Voir et comprendre les cellules anormales est un souci quotidien. Aujourd'hui, les progrès de la génétique contribuent encore davantage à la compréhension des anomalies qui ont une incidence sur le développement d'une tumeur. Dans une série de cancers, on peut déjà mettre en évidence la cascade de causes et effets et arriver à des thérapies de plus en plus ciblées, des traitements sur mesure. L'espoir est d'arriver un jour à pouvoir le faire pour tous les cancers. La génétique est fondamentale mais..., les analyses coûtent chers !

Sur le plan thérapeutique, je donnerai l'exemple de la Leucémie Myéloïde Chronique. Il y a trente ans, elle tuait en trois ans si on ne trouvait pas un donneur de moelle compatible. Aujourd'hui on sait quel gène est affecté et on dispose d'un médicament qui empêche l’activité de la protéine responsable de la prolifération des cellules leucémiques. Depuis quatorze ans, nous avons 90 % de patients vivants après un nouveau traitement médicamenteux ciblé.

Avec cette compréhension de plus en plus poussée des anomalies génétiques, nous allons inmanquablement vers une médecine personnalisée et ciblée. In fine, nous disposerons d'un traitement pour chaque mutation et d'emblée, on pourra choisir une thérapie ciblée envers cette anomalie.

Regard sur l'avenir mais aussi sur le passé pour mieux arrimer ses espérances. Exemple avec le Télévie qui a rendu possible des améliorations substantielles.

J'ai été impliquée dès la première opération Télévie et y suis toujours fidèle, aujourd'hui pour la vingt-sixième édition !

Je me souviens très bien du premier Télévie, j'y étais arrivée via un ami médecin, musicien et porteur d'une leucémie, qui ne voulait pas partir aux USA pour y être greffé. Il a sensibilisé le public à l'importance de disposer de donneurs de moelle et à la compatibilité entre celui qui donne et celui qui reçoit. Ce fut la prise de conscience de plusieurs donateurs aujourd’hui sur le registre international de donneurs de moelle.

C'est une initiative qui a fait entrer la recherche dans les foyers les plus modestes, qui a montré au grand public la passion qui anime le chercheur. Nous n'aurions pas de banque de sang de cordon, pas de registre de donneurs, pas de plate-forme de biologie moléculaire inter-universitaire, et des centaines d’autres projets réalisés… s'il n'y avait pas eu le Télévie.

L'an passé, l'opération a rapporté 8 millions d'euros, intégralement versés au FNRS. De la leucémie des enfants, puis des adultes, l'opération s'est ensuite élargie au cancer en général. Cette année, les tumeurs cérébrales et pulmonaires seront mises en avant.

Mes fonctions y sont de deux ordres : conseiller scientifique (bénévole comme tous les autres intervenants) pour les journalistes qui doivent circonscrire le champ d'action et trouver des témoignages adéquats et, d’autre part, membre de la commission scientifique du FNRS qui doit analyser les demandes de crédits.

C'est encore à Télévie que vous faites appel lorsque vous vous fixez un nouveau défi, l'accompagnement psychologique en oncologie.

Oui, l'Institut Bordet a été le nid de la psycho-oncologie et tout a commencé avec les premiers psychologues payés par le Télévie. Ensuite, le professeur Darius Razavi a rejoint l’équipe de l’Institut Bordet et s'est installé avec lui une collaboration productive et extraordinaire. C'est aussi lui qui nous a convaincu de l'importance de la formation en communication médecin/malade chez les patients cancéreux. Des formations ont été mises en place sous l'égide du FNRS. Personnellement j'y ai appris énormément dans l’approche des patients et de leurs proches accompagnants qui, au moment de l'annonce du diagnostic, alors que le malade tombe dans un trou noir, sont plus capables d'entendre les informations et de faire le relais. Même situation dans le suivi du patient qui cherche à faire plaisir à son médecin et qui aura tendance à minimiser les effets secondaires, l’accompagnant, lui, va « parler ».

Cette dimension de mon travail clinique compte beaucoup pour moi et je tiens à jouer le rôle de passeur vis-à-vis des jeunes médecins. J'ai été très touchée de recevoir, en 2004, le Prix Beernaerts pour mon apport dans l'humanisation des hôpitaux.

Cette réflexion sur l'art de guérir et la relation au patient a nourri un intérêt pour les questions éthiques et c'est un autre terrain sur lequel vous vous êtes engagée.

Je me suis intéressée de près à l'aide à la fin de vie il y a plus de quinze ans dans le cadre du combat pour la dépénalisation de l’euthanasie. À Bordet, j'étais et suis confrontée à la souffrance, la perte de dignité, au désir d'en finir, dans un contexte pluriconfessionnel. Au comité d'éthique de l'Institut, nous avions mis en place une procédure pour accepter une euthanasie, induite par notre expérience : la décision devait venir du patient, être avalisée par au moins trois médecins et le malade devait être vu par un psychiatre qui jugeait du caractère « capable » du patient. J'étais présidente de ce comité au moment où l'on discutait de la future Loi et j’ai pu exposer au Sénat notre modus operandi. Je réalisais mais ne pouvais accepter les risques encourus – dans un état de droits – en exposant sans tabou que nous pratiquions des euthanasies approuvées en âme et conscience, avec cette procédure.

J’ai été membre de la Commission de contrôle de l'euthanasie qui dépend du Ministère de la Justice, depuis 2002 et jusqu’en 2012.

C’est aussi dans ce cadre « bioéthique » que j’ai rejoint les membres de l’Académie royale de Médecine de Belgique.

Et l'euthanasie des enfants ?

La loi actuelle prévoyait l’état de nécessité mais les choses sont plus claires, c'est vrai, dans le nouveau texte. Ce qui importe à mes yeux, c'est que l'implication des parents ne soit pas le point focal (vous imaginez leur détresse s'ils avaient à prendre la décision et que quelques années plus tard on découvre un nouveau traitement !). C'est l'adolescent et les médecins concernés qui en sont les acteurs décisionnels.

Vous évoquiez votre rôle de passeur, vous l'avez endossé particulièrement dans vos fonctions d'enseignement.

Transmettre des savoirs et savoir-faire, pousser à comprendre, à vérifier, à analyser,… C’est comme cela que j'ai toujours conçu mes activités de professeur en médecine, de maître de stages en Belgique ou à l’étranger (coopération).

J'avoue avoir beaucoup appris de l'expérience de mes propres enfants universitaires et notamment de ma cadette envoyée dans une université anglaise. Dans ce système, on fixe les objectifs du cours d'entrée de jeu, on s’assure de la compréhension de la matière et on apprend à gérer l’information sur le Net ; l'examen se passe à livre ouvert.

J’ai compris ce que voulait dire l’école de la réussite !

Je donne cours aux infirmières, aux médecins généralistes aussi. Sur le plan national, je prends part à un Master en hématologie. Sur un plan européen, je fais partie du sous-comité éducation de la Société européenne d'Hématologie. Nous essayons de circonscrire les pré-requis minimum pour la reconnaissance des hématologues en Europe. Nous avons produit un « curriculum » européen de l'hématologue qui favoriserait leur libre circulation. C’est un travail de l’ombre mais combien important.

La formation de nombreux spécialistes en hématologie à Prague et à Ho Chi Minh Ville m'ont amenée à être reconnue Professeur honoraire de l’Université de Prague et de recevoir les insignes de Docteur Honoris Causa de l'Université d 'Ho Chi Minh Ville.

Des projets pour le futur ?

J’approche de la retraite et je voudrais qu'à mon départ, mon service soit bien arrimé solidement dans sa structure et surtout dans l’optique des projets de fusion des unités cliniques (Bordet et Erasme) et des deux laboratoires actuels d'Hématologie, l'un situé à Bordet et l'autre déjà transféré à Anderlecht, dans le cadre du « New Bordet » qui verra le jour dans cinq ans sur le campus Erasme.

Sur le plan européen, je voudrais poursuivre les efforts pour faire reconnaître l’hématologie comme une spécialité à part entière et développer la mobilité des hématologues. Je voudrais poursuivre le combat pour la rationalisation de la prise en charge des maladies rares et développer les centres de « référence »

Mais surtout, – j’ai assez sacrifié ma famille –. Je voudrais leur consacrer du temps et passer du bon temps avec mes petits-enfants !

Maud Sorède, mars 2014.

1 BLOOD 1988, J. EXP MED. 1992, BLOOD 1993, BLOOD 1996, BR J HEM 1997, BLOOD 1998, NAT.MED 1999, J CLIN ONC 2004, BLOOD2008, LEUKEMIA 2008, BR J HEM 2009, BLOOD 2009, HEMATOLOGI

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